El síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia infantil que provoca severas secuelas neurológicas, representa un desafío sanitario y económico considerable para las familias. Un estudio elaborado por la Fundación Síndrome de Dravet revela que el coste anual promedio para cuidar a un paciente con esta enfermedad supera los 100.000 euros, incluyendo gastos directos, indirectos y la pérdida de ingresos por parte de un miembro familiar que debe dejar su empleo para dedicarse al cuidado.
Con el objetivo de aumentar la conciencia social y estrechar la colaboración entre ámbitos científicos, empresariales y asociativos, el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche y la Fundación Síndrome de Dravet presentaron en el campus universitario la “Campaña de Sensibilización 2026”. Este espacio busca visibilizar la enfermedad y promover la investigación como pilar fundamental para mejorar el diagnóstico y los tratamientos disponibles.
Durante el acto inaugural, José Ángel Aibar, presidente de la fundación y padre de un niño con esta enfermedad, compartió el impacto que la condición tiene en la vida diaria de las familias afectadas y destacó la necesidad de brindar apoyo integral no solo a los pacientes, sino también a su entorno cercano para afrontar cargas emocionales y económicas.
En la jornada participó también Lluís Montoliu, investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB), quien abordó los avances en la identificación y tratamiento de enfermedades raras. Montoliu señaló que, aunque se han catalogado más de 6.000 enfermedades raras, la mayoría de los pacientes se concentran en un pequeño grupo de patologías, entre las cuales figura el síndrome de Dravet. Además, remarcó que en España obtener un diagnóstico genético puede tardar hasta cinco años, lo que dificulta el acceso temprano a terapias específicas.
La campaña y las iniciativas presentadas buscan también aprovechar nuevas tecnologías de edición genética como potenciales herramientas para futuras terapias, subrayando la relevancia de incrementar la inversión y el esfuerzo en investigación para enfrentar estas enfermedades complejas.